肢体不自由と聴覚障害重複してい る、チャレンジドです！ I have SpinaBifida,Hydrocephlus, daef,etc. 《珍人のこれまで》 義務教育は都内の養護学校で過ご す。 ２００３年 ３月 １年長くなったなったが、 多くの サポートに支えられ て、都立EIF UKU高校を卒業させていただく。 ２００３年４月 通信制大学に入るが…不向きな学 習スタイルだとわ かった事などか ら、前期ま でをもってやめる ２００３年８月 ３ヶ月以 上外出してなかったのに もかかわらず、父と六本木へ 遊び に行き、結構暑くなっ たこともあ り、熱中症になってしまい、因果 関係は ないものの、症状が落ち着 いてから、聴覚異常を感じ、ドク ターに訴えるも… お決まりの｢心 因性｣で一蹴されて、その日は終 了。 後日、脳外科で同じ事を訴え たら、 ｢二分脊椎症で失聴した人がいる からすぐ耳 鼻科で診てもらいなさ い。 ｣と言われ、 その旨を小児科に伝えた結果、｢ 心因性｣から一転、耳鼻科のオー ダーを出してもらえた。 ２００４年２月 念願の耳鼻科初受診。 ドクターに、｢私は、二分脊椎症 の研究をしているけど、研究が足 りなかったらごめんね｣と言われ て、感動する! ドクターの話によると当時、私と 同じケースの聴覚障害について、 ちゃんと知ってる医師は世界で１ ０ 人ほどだったらしい。 そのドクターも診断に難しい状況 が続き、｢心因性｣という道に流れ 始めた 時、｢またか｣と悔しさがあ る反面、ここまで調べてわからな いならというある種の｢納得｣もあ ったが、最後の手段はないかと聞 く。 最初は、やることはやった という態度をされたもの の、ＭＲIをオーダーしてもらえ ることになった。 ２００６年１０月 ＭＲIの結果、｢巨大水頭症の悪化 により、聴覚神経が 圧迫され、脳 からも耳から も指令を出している もの の、途中回路が機能しないこ とによる障害。病名は皮質聾また は聴覚失認｣と診 断される。 ２００８年 秋から半年間、 某大学オープンス クールで、英検対策授業を受講中 してました （チョー苦戦 してた けど ） ２００９年 誕生日の朝 それまで、20歳から ほぼ６年間、通院を中心とした単 独外出をしていたけど…、 それま での蓄積に加え、ストランのドア にぶつかっ たがきっかけとなり、 翌日 からそれまで以上に動けなく なる。 病気が増え現在は、完全に 介助者 がいないと、不可能 になりました もちろん、いろいろ考え続 ける事 もありますけど、心 は元気で、ま すます強くなってます（笑） ２０１２年５月 ２００９年の誕生日までの運動機 能 には程遠いのは相変わらず な がらも、ドクターの予想も越える ほど症状が落ち着 き･回復が見ら れるように なった事や、今の機能 に合 わせて修理した電動車椅子 に慣れてきた様子を見て、 こうな ってから、初の外泊、母と天橋立 旅行を楽しむ！ 家以外で、過ごすことの参考にな ったり、ずっと会ってない友達な どに説明できる事が増えました。 そして、何よりここまでで きた嬉 しさでいっぱいになり、それまで は、ぼんやりどこかに泊まれたら なぁという思いから、今度はどこ に行こうかなと思いを膨らませる ようになる！ 元々軽度とは言えない症状でした が、それまで以上に動けなくなり 、自分なりに動けてた頃を、｢あ れだけの機能があったのも、すご かったんだな｣と振り返って、あ あいう時期があったことに、感謝 してます。 そして、小さなことをより 楽しむ ようになりました(^-^) 2013年 １月:母･親戚と共に、都内ホテル に宿泊。 脳外科ドクターに送った年末年始 ご挨拶を初めて送ったことがきっ かけで、エッセイの依頼を頂く(^ O^) ２月:初めてブログサイトJUGEM のアクセス数が、10,000を越える (^O^) ３月:初エッセイ 「ブログを書き 続けるわけ」完成！ ４月:JUGEMのアクセス数の好調 続行！ ５月:初エッセイ「ブログを書き続 けるわけ」を医学雑誌に掲載させ て頂く(^O^) 「ブログを書き続けるわけ」の冊 子を高校時代の担任や塾でお世話 なった先生などに郵送する。 ６月:第２弾エッセイの依頼を頂く (^O^) ７月: 初エッセイを読んで頂いた 事がきっかけとなり、高校時代最 後の担任と一昨年のクリスマス以 来の再会をして、楽しいランチを 過ごす(^O^) ２月以来、ありがたい事に、JUG EMのアクセス数が10,000越えが 続き、この１ヶ月も同じく10,000 は越えるも低調終わり、一人反省 会を開催…結果、結論は出ずに「 とにかく書き続ける事だけ考える 事にする。」と再確認する。 ８月:母と天橋立旅行に行く(^O^) 昨年と同じホテルに宿泊し、部屋 付き露天風呂に入れてもらう(^O^) 散歩なども楽しみ、満喫する(^O^) 再びJUGEMのアクセス数が好調 を回復し、安心する(^-^) ９月:第２弾エッセイ「楽しく過ご せているわけ」完成！ １０月:「楽しく過ごせているわけ 」を、掲載させて頂く(^O^) 「ブログを書き続けるわけ」を読 んで頂いた事をきっかけに、高校 時代２番目の担任と１０年7か月 ぶりに再会し、楽しいランチを過 ごす(^O^) １１月:この時期としては初めて、 母と京都へ行く。きっかけとは全 然関係ないものだったが、まるで 紅葉に呼ばれたようで、とても嬉 しかった(^O^) アンケート回答依頼を頂く(^O^) １２月:アンケート回答！ JUGEMの今年のトータルアクセ ス数が、お陰様でついに1,000,00 0を突破(^O^) 今も、外出は限定的なものが多い 状態が続いていますが、エッセイ にチャレンジしてみたり、エッセ イがきっかけとなり、恩師達と再 会もしくは連絡が取れたり、新し い出会いも楽しくとても嬉しい、 そして、たくさんの刺激を受ける ことが出来ました(^O^) 楽しみ方はまだまだ探せるんだな ぁと実感もたくさん味わいました (^O^) 私にとって、この年は高校卒業･ 聴覚障害発症･成人から１０年と いう節目にあたる年でしたので、 より新たな経験をできたことは貴 重で、ありがたい限りです(^O^) 子供のころから、詩を書くのは好 きでブログを始めてからもたまに 掲載していましたが、長文はまっ たくダメでした…。 そんな私が、エッセイにチャレン ジして、最初はまとまるのか不安 でしたし、まだまだスキルを身に 付ける必要性は十分すぎるほどあ りますが、やっと形にすることが できた事で、「やっとここまでで きた」という達成感があります(^ O^)また、母にずっと「プチ有名 人になって、お世話なった方々の 楽しみとなるように」言われてい ますが、その小さなスタートによ うやく立てたかなと思っていて、 これからも、刺激やヒントを頂き ながら、何かを書き続けたいです (^O^) 2014年 １月 回答したアンケートを雑誌 掲載させて頂く！ ＜＜重要なお知らせ＞＞@peps!・Chip!!をご利用頂き、ありがとうございます。
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